Если вы умрете, мне это будет дешевле

Если вы умрете, мне это будет дешевле То, что с семьей Воронцовых из крохотной деревеньки Макасово под Нижним Новгородом творится что-то неладное, поговаривали давно. Мужчины в ней не доживали и

То, что с семьей Воронцовых из крохотной деревеньки Макасово под Нижним Новгородом творится что-то неладное, поговаривали давно. Мужчины в ней не доживали и до сорока, а женщины страдали от целого букета тяжелых заболеваний. Местные уже всерьез говорили о настоящем семейном проклятии.
Однако причина этого загадочного явления стала известна только в 2016 году, когда 49-летнему Михаилу Воронцову предложили сдать анализы на орфанные заболевания. К тому времени у него уже полностью отказали почки и он считался одним из самых тяжелых пациентов диализного центра. Через несколько дней пришли результаты обследования. Оказалось, у семейного проклятия есть название болезнь Фабри.
— Фабри это редкое генетическое заболевание, при котором происходит снижение фермента альфа-галактозидазы А, — объяснила руководитель центра помощи пациентам «Геном» Елена Хвостикова. Чтобы понять, что это такое, представьте свалку, куда приезжают грузовики и выгружают всякую дрянь. Где-то этой дряни скапливается больше, где-то меньше. Постепенно она начинает гнить и смердить, а земля под этой свалкой умирает. Примерно так выглядит организм человека, пораженного болезнью Фабри. Выделяемые в организме пациентов сфинголипидозы откладываются в различных органах: у кого-то больше болит сердце, у кого-то почки. Но в конечном итоге, весь организм постепенно выходит из строя.
Как только у Михаила было обнаружено это заболевание, на мониторинг направили всех его кровных родственников. Оказалось, болезнь поразила почти все семейство: его сына, сестру, племянников и их детей. Всего насчитали девять человек, самому маленькому из которых в то время едва исполнилось девять лет.
— Поначалу мы обрадовались думали, если определена болезнь, то будет найдено и лечение, — вспоминает 32-летняя Наталья Федина. Но потом стало понятно лечить нас никто не собирается.
Несмотря на диагнозы московских светил, главный врач Сосновской районной больницы упорно встречала их станиславским «Не верю!» Заключения из московского медико-генетического научного центра имени академика Бочкова и санкт-петербургского медицинского исследовательского центра имени Алмазова для нее были пустым звуком. Даже подпись главного генетика России Сергея Куцева не возымела действия.
— На самом деле я понимаю, почему больница так упорно отказывалась нас лечить, — призналась в интервью «Комсомолке» Наталья Федина. — Слишком уж накладное это дело: один флакон необходимого лекарства стоит 250 тысяч рублей. А мне одной нужно три таких флакона. И дважды в месяц эту процедуру надо повторять. Получается, в год на наше лечение будет уходить шесть миллионов рублей. Она открыто говорила: «Представляете, сколько я оборудования и лекарств на эти деньги могу купить Если вы умрете, мне это будет дешевле».
За это время семья больше десяти раз обращалась в суд и неизменно выигрывала эти процессы. Однако вместо того, чтобы исполнить судебное решение, больница подавала апелляцию — и дело снова стопорилось. За три года хождения по инстанциям здоровье каждого члена семьи сильно пошатнулось. К примеру, брат Натальи, который в 2016 году имел третью группу инвалидности, к 2019 получил первую группу. За это время у него полностью отказали почки, произошел инсульт и было обнаружено около 30 кист в голове.
Немногим лучше обстоят дела и у остальных родственников. Для 12-летнего Вани Лобанова жизнь превратилась в настоящую пытку.
— У него постоянные боли в руках и ногах даже по школе он передвигается с большим трудом, — плачет Наталья. О том, чтобы побегать с мальчишками или погонять мяч, и речи нет. А в последнее время у него начались проблемы с почками уже сейчас они размером с почки взрослого мужчины. Если не начать лечение, он может вот-вот перейти на диализ.
При этом Ваня считается одним из лучших учеников в школе, побеждает на всех районных олимпиадах. Да только все это не заменит ему главного здоровья.
К счастью, в настоящее время лечение этой семьи уже начато. Первая партия дорогостоящего лекарства доставлена в Павловскую ЦРБ. Там под наблюдением опытных специалистов эта семья может получить всю необходимую медицинскую помощь. Нижегородскими следователями по результатам проведения доследственной проверки по факту халатности врачей при назначении лекарственных препаратов возбуждено уголовное дело.
Однако 51-летнему Михаилу Воронцову, с которого и началась в 2016 году эпопея с болезнью Фабри, лечение уже не понадобится. Не дождавшись лекарства, 17 января 2020 года он умер…

Если вы умрете, мне это будет дешевле То, что с семьей Воронцовых из крохотной деревеньки Макасово под Нижним Новгородом творится что-то неладное, поговаривали давно. Мужчины в ней не доживали и

Если вы умрете, мне это будет дешевле То, что с семьей Воронцовых из крохотной деревеньки Макасово под Нижним Новгородом творится что-то неладное, поговаривали давно. Мужчины в ней не доживали и

Если вы умрете, мне это будет дешевле То, что с семьей Воронцовых из крохотной деревеньки Макасово под Нижним Новгородом творится что-то неладное, поговаривали давно. Мужчины в ней не доживали и

Если вы умрете, мне это будет дешевле То, что с семьей Воронцовых из крохотной деревеньки Макасово под Нижним Новгородом творится что-то неладное, поговаривали давно. Мужчины в ней не доживали и

Источник

Читайте также:

Комментарии:

  1. Иванов Дмитрий:

    хм

  2. Калашова Нина:

    здоровья погибшим

  3. Олегович Антон:

    ТЫ ДАЛБОЕБ А ПУТИН КАРТОШКА

  4. Ковалева Софья:

    Бедные люди. ?

  5. Семенов Олег:

    Геноцид

  6. Курбатова Елена:

    Россия…

  7. Brother Big:

    Ну купили они лекарство, которое им не поможет. Врачи не виноваты что они болеют такой редкой хренью.

  8. Коваленко Алексей:

    Всё понятно, давайте уже потоп, и ковчега не надо…

  9. Иванов Максим:

    На украине за последнее время сократили 789 больниц, вводят платную медицину как у американцев по страховкам и они будут платить по тысяче долларов в месяц за медицину, скажите спасибо , что в России до такого маразма не додумались

  10. Двизов Александр:

    Когда я буду умирать!!!! А умирать я все же буду Друзья!!!! Взгляните под кровать И сдайте винную посуду

Добавить комментарий

Ваш адрес email не будет опубликован. Обязательные поля помечены *